记者
吴辰星子
4月6日，一封“请血支援”的求助信在不少长沙市民朋友中流传。7岁半的孩子王子云突然被诊断出患有一种患病率仅为十万分之一的罕见疾病。他在重症监护室已经昏迷十多天了。目前的治疗方案是进行5至7次血浆置换，每次大约需要毫升的血量。
4月7日，医院，患者母亲段女士告诉潇湘晨报记者，她是长期献血者，已献血毫升以上，可以申请优先献血。使用。但由于需求量巨大，她在朋友圈发文求助后，已有数十名市民参与献血。
患者主治医生杨宇凡表示，孩子目前诊断为比克斯塔夫脑干脑炎。其死亡率不低，发病机制尚不清楚。病人的发病更加危险，意识也越来越模糊。目前，最有效的解决办法是血浆置换治疗。
“医生一再叮嘱我要做好最坏的打算，不要太乐观。其实我的心态不太好，一直不愿意去想可能的情况。”段女士多次无法控制自己的泪水。“我也希望孩子们知道我们都在这里。”在外面等他，我想信心可能比那些东西更重要。”
刷屏长沙人朋友圈！早期症状似感冒，严重或致命，7岁男童已在ICU昏迷十余天△王子云和他的妹妹/受访者提供的照片。
“打了疫苗还喊救命”的孩子，
经过多次深入检查后确诊的罕见疾病
4月7日，医院ICU病房外的候诊区，坐着不少家长。段女士着急了。经过求助，40余名热心人士纷纷献血。“这简直就是一个奇迹！”这也使得孩子能够在第二天接受第二次血浆置换。
段女士告诉潇湘晨报记者，她的孩子在3月下旬出现感冒症状。起初，她以为是COVID-19，抗原检测也显示两条线，所以她打算在家接受保守治疗。但几天后，孩子突然全身出现了血点状的皮疹，不痛也不痒。此外，他还一直抱怨头痛、言语不清、四肢无力。3月27日，段女士带他到医院检查。
“血小板下降得很低。”段女士立即安排他住院。到了第二天下午，孩子突然主诉呼吸困难，意识也越来越模糊。检查发现他患有肺出血，直接被送进了重症监护室。“庆幸的是，医院了，医生和护士第一时间赶来抢救。”，拯救了一条生命。”
随后，对孩子进行了各项检查。“他打疫苗时通常会尖叫求救。这次他经历了多次穿刺和骨髓切除。我问过大人，他们都说我无法想象那种痛苦。””根据所有的结果，医生最终确定这是一种罕见的疾病比克斯塔夫脑干脑炎（BBE）。
“概率是十万分之一，从发病开始，你的四肢就会逐渐麻木，半个月内你就会感觉自己变成了一株植物。”自从孩子生病以来，段女士和丈夫就像是在上相关知识的速成班，比如孩子会逐渐失去知觉、犯困，必须继续醒来。有一次，段女士陪他检查，一直给他打电话，看到他流下了眼泪。
“这说明他能听到我的声音！”孩子所在班的同学非常关心他，还为他录制了祝福视频。段女士把孩子爱看的动画片全部放进录音笔里，让护士播放。在孩子的枕头上，希望能给他带来力量。
刷屏长沙人朋友圈！早期症状似感冒，严重或致命，7岁男童已在ICU昏迷十余天△“脸已经很漂亮了，但其他（照片）看起来太悲伤了。”照片由受访者提供。
医生：病因和发病机制目前还不清楚。
如果病情恶化，可能会因呼吸衰竭而死亡。
4月7日上午，患者床边医生杨宇凡告诉潇湘晨报记者，血浆置换是目前的治疗方案。
“这个孩子的病情发作非常危险，血小板低，肺泡出血，脑功能和意识受损。目前我们已经让他的血小板慢慢上升，肺泡出血慢慢得到控制。危险的地方是他的大脑功能，紊乱越来越严重，说明他的病情还在进展，现在叫他没有反应，四肢也不能动，前几天还能动。”
杨宇凡介绍，比克斯塔夫脑干脑炎是指脑干发生的炎症反应。其临床表现与吉兰-巴利综合征相似，易混淆。该病主要影响老年人和儿童，患病率不到十万分之一。
杨宇凡表示，目前该病的病因和发病机制在全球范围内尚不清楚，可能与病毒感染或自身免疫反应引起的炎性脱髓鞘有关。患者可能会出现嗜睡甚至脑神经麻痹，严重者可能会出现呼吸、心跳障碍。最终，这种疾病还可能导致运动功能障碍，如果病情加重，会导致严重的肺部感染和呼吸衰竭甚至死亡。此前文献研究的8名该病患者中，有1名患者死亡。
杨宇凡告诉记者，血浆置换是目前最有效的治疗选择。患者体重24公斤。按照一般40-60毫升/公斤计算，他每次大约需要更换-毫升。更换次数根据疗效确定，至少5-7次。
刷屏长沙人朋友圈！早期症状似感冒，严重或致命，7岁男童已在ICU昏迷十余天△“医生告诉我要做好最坏的打算，我说我有很多时间做好最坏的准备，现在我只想知道如何治疗他。”图片由受访者提供。
我的母亲是一名长期献血者。
“希望广大市民积极参与无偿献血”
针对患者急需大量血液的情况，潇湘晨报记者还与家属咨询了长沙血液中心。
宣传部工作人员表示，患者直系亲属若曾在全国范围内献血，可享受优先用血政策，献血量与无偿献血报销政策相关；患者家属可通过长沙市血液中心