来源：cmb-china
转自：三联生活周刊
记者：吴琪
人到中年的医生们往往迎来了职业生涯中的迷人阶段：在刻苦学习和谨慎使用西医的一整套规范之后，他们感受到了诊疗和用药中的微妙之处；而在职业追求上，他们也正处于非常愿意接受自我改变的阶段。如何在遵循相同规范的前提下，面对千差万别的患者个体，体现出治疗的最佳效果？这既是对医生最大的挑战，又是医学最具魅力的地方。
“这就像烙饼的手艺，饼糊了能丢掉，食管烙糊了可是要命的”
41岁的刘慧龙总是笑眯眯的，说起话来轻声细语，无论是穿着白大褂还是*装，都给人舒展平和的感受，与他这份忙碌的职业看起来有些反差。医院的副主任医师，他每周出一个专家门诊，每5天值一次长达28小时的班，一周至少工作60个小时，其中主要时间和精力用来治疗肿瘤科的住院病人。
全国各地来找刘慧龙的病人，有一部分是冲着他在治疗消化道肿瘤上的技术而来。医院肿瘤科的创建人刘端祺开始，这里就因内镜技术与光动力技术闻名，而刘慧龙接下了退休主任刘端祺的手艺。
晚期的食管癌患者，往往非常痛苦。癌细胞的疯狂生长，使得病人的食管几乎被堵住，随着病情的进展，病人由吃固体食物变为只能吃流体食物，到后来连喝水都困难，相当于得活活饿死。如果做食管切除手术，有些病人得切除全部食管，直接把胃提到嗓子下边，胃酸就会往嘴里翻，使得病人的生活质量非常差。刘慧龙在5年前接收了一位来自河北邯郸的病人，他正面临着是否全部切除食管的艰难选择。而光动力治疗使这位患者的食管癌痊愈，至今没有复发。“前段时间病人的儿子给我打电话了，我心里一惊，想着是不是癌症复发了。好在病人的食管没有问题了，但是可惜刚刚被诊断得了前列腺癌。”
不过让人感到有些吃惊的是，即使光动力对于治疗上消化道癌效果明显，它在全国的使用并不普及。医院肿瘤科这样的科室，近20年里做过多例光动力治疗，在全国属于领先水平，医院并没有开展光动力治疗。刘慧龙说：“我形容光动力治疗就像烙饼，‘火候’非常重要。如果用药剂量太小，光照时间不够，那就像把饼给烙夹生了，治疗效果非常微弱。如果治疗前病人食管只能通过头发丝，治疗后能通过火柴棒了，这离吞咽食物还有很大的差距，病人花了钱受了罪，不仅效果不好，还耽误了病情。但是如果烙饼时火力过了，那更可怕。饼糊了是可以扔掉的，食管如果漏了，食物会进入气管，虚弱的病人很容易得吸入性肺炎，最后因为严重的肺部感染而死亡。”
而如何掌握“烙饼”这项技术，对医生来说是一件摸着石头过河的事情。直到年我国才有了光动力食管癌诊疗规范，刘慧龙是执笔人。“规范里有些地方给定具体的治疗参数非常困难，医生们仍有争议，所以我们只能给定某个范围。今后这个诊疗规范肯定会有第二版、第三版，至少我们现在有了一个规范，已经是往前明显迈出了一步。”
为什么一项看起来早已成熟的技术，在临床使用上仍然有不小的风险呢？刘慧龙说，这正是体现了医学的不确定性。刘慧龙指着内镜室里一台仪器告诉我说：“就是这台白色的仪器，通过特定波段的光照，能够有效杀死腔道内的癌细胞，对治疗食管癌和胃癌效果相当好。”在我看来，这台机器有点像一个放大版的显微镜，看不出多少神奇之处。病人在接受光动力治疗前，医生先把光敏剂通过静脉注射到病人体内，刘慧龙说：“光敏剂相当于放进病人体内的‘炸药’，不‘引爆’的时候对人体没有任何*性。而这种光敏剂会在病人体内的癌细胞中富集，当我们将仪器深入病人的腔道，用特定光波进行照射，就能‘引爆’它们，杀死癌细胞。”
刘慧龙说他在每做一例光动力治疗之前，头一夜都要静下心来好好琢磨：这个病人的身体状况如何、病情处于怎样的阶段、应该用多少剂量的光敏剂、用过药多久后再照射、照射多长时间最合适。这在某种程度好似医生要上战场了，虽然已会舞刀弄枪，可是战场上的敌情总在变化。如何在动态中面对每一个不同的病人，是最大的难处。在面临药物剂量与光照强度可能治疗不足与治疗过度之间，又考验着医生的手艺与责任心。
在给那位邯郸来的食管癌病人做了光动力之后，病人的副反应有整整一周都比较严重。刘慧龙特别紧张，把自己手机号码留给病人家属，就怕情况突然恶化。幸运的是，病人的食管癌痊愈。“病人一旦出现了好的疗效，医生心里头的愉悦程度，一点不比病人家属低。这是医生最大的成就感啊！”
但是当医生面临着治疗的不确定性时，刘慧龙慢慢发现，一些基层同行选择了回避风险。“我接触了十几年的各种肿瘤病人，发现北京患者的治疗效果总是好于外地病人。一开始我不明白这是怎么回事，后来了解到，很多从外地来的病人，之前的医生们给他们治疗时用药剂量明显偏低。”
他向我举例说，化疗是把双刃剑，化疗药物一方面杀死肿瘤细胞，一方面摧毁人的正常细胞。医学总在这两者之间找平衡，医生要做的努力是既希望化疗尽量有效地杀死癌细胞，又能用其他手段保护病人的正常功能，或者在化疗后尽量修复病人的正常功能。但是当他细致研究起外地病人在来北京之前的用药量时，发现医生给的化疗药物剂量往往比用药规范低。“前段时间有个外地朋友找到我，让我给出一些化疗用药的意见。我按照病人的身高体重算了算，病人一次用药需要～mg。但是这位朋友去找当地医生时，医生说他们最多只给用mg的药，再多了不敢给。”
刘慧龙说，化疗药用得越少，病人的副反应越小，医生的麻烦也少。从医生自我保护的心态来说，如果药效不明显，病人很难说什么；但是如果药用得足了，病人的副反应大，基层医生处理各种副反应的经验不足，面临的风险就大。可是刘慧龙为病人感到担忧，“化疗药物的剂量如果下降20%，病人的疗效可是下降50%啊！”
刘慧龙还注意到，个别医生因为不愿意学习，会出现好心用错药的情况。比如病人在化疗后会出现重度骨髓抑制，白细胞、血小板等严重下降。个别医生在病人化疗期间，给病人用上升白细胞的药物，认为这样可以防止重度骨髓抑制。“可是用了药之后，病人的骨髓增殖会变得非常活跃，化疗药物本来就是为了打击活跃的细胞，结果病人的骨髓会受到更为严重的摧毁。这点用药规范里都写得清清楚楚，但是对于不爱学习的医生来说，可能根本就不知道自己错用了药。”
“他在悬崖边，我若鲁莽去救，反而会推了他一把”
行医的时间渐长，刘慧龙觉得自己对医学的敬畏心更重了。“医学恐怕是最为保守的学科吧，因为它直接关系到人的生命，如果一种药物或者治疗方案不能保证安全，肯定是不能在临床上推广的。”但是医学又总在求变求进步，既定的规则是对医生们的约束，但它们又何尝不在等候着医生们的挑战呢。
60岁的王天明（化名）来自内蒙古，他是一名经验丰富的刑侦警察，在陪患肺癌的妻子看病期间，他拿出了做刑警的劲头，学习和比较着各种治疗方案，希望能够为妻子治病起到更大的作用。他注意到，一般医生给病人用化疗药物氟尿嘧啶时，一次只给1mg/m2，而刘慧龙一次给mg/m2。“你别看这多给的一倍，这就叫艺高人胆大，针尖上每往前走一步都很难。”王天明以他的理解和他的方式，非常尊重比他年轻不少的刘慧龙。我医院的肿瘤科采访，都在病房外巧遇王天明。随着妻子的病情加重，他的身体明显消瘦，人也急得嘴巴上长满了泡。
10年前，王天明的妻子患了甲状腺癌，刘慧龙正是她的主治医生。王天明妻子的甲状腺癌幸运地治好了，但是两年多前又发现患了肺癌，已是晚期。刘慧龙让病人做了免疫组化检测，确认了她的肺癌是原发性的，并非甲状腺癌的复发转移。相应基因检测同时能帮助病人匹配靶向治疗的药物，但是这位病人并不适合任何的靶向治疗，因此用了传统的放疗和化疗。晚期肺癌病人存活的中位数是10～12个月，而如今王天明的妻子已经存活了26个月。
说到为何敢于给病人用mg/m2的氟尿嘧啶，刘慧龙说他并非是在没有依据的前提下做的冒险。他很早就注意到，美国的医生出现了给病人用mg/m2氟尿嘧啶的情况，接着美国的用药指南由只能用1mg/m2氟尿嘧啶变为了1mg/m2和mg/m2两种都符合规范。刘慧龙在临床实践中尝试用mg/m2氟尿嘧啶治疗胃癌、结直肠癌等，发现效果更加理想。后来国际用药指南淘汰了1mg/m2的规范，变为了mg/m2。我国在近三四年来，有更多专家注意到了mg/m2氟尿嘧啶的用法，但是还并不普及。
虽然医生有着更加有效治疗病人的冲动，但这并非意味着，积极的治疗方案能够适合任何病人。刘慧龙至今还清楚地记得他不得不拒绝化疗的一个病人。那是在15年前，医院研究生毕业后刚刚当上肿瘤科医生不久。一个十八九岁的小战士，入伍才一年，却患上了恶性淋巴瘤。医院医院，当这个小战士被送到刘慧龙手上时，身体已经非常虚弱，前期他花费了太多周折才确认病情。小战士来自农村，父亲也才40多岁，救助孩子的愿望特别强烈。刘慧龙当时告诉他父亲，这个小战士的病情太重了，来得太晚了，可能没有进一步上化疗的条件。
这位父亲一下子就跪下了，恳求道：“您如果不愿意给孩子搏一下，他就真的没救了。”
刘慧龙说，他当时才20多岁，突然面对一个下跪的40多岁的近乎绝望的父亲，“给我的冲击太大了”。
刘慧龙解释说：“病人在悬崖边，如果我鲁莽地去救，有可能反而一下子把他推下了悬崖。如果不治，他可能还能在悬崖边多停留一阵。”但是他家人说：“您就死马当活马来医吧。”
刘慧龙坚持等到病人检查结果出来，证实病人的肝肾功能非常差，还重度贫血。他反复跟家人交代情况：我们现在用积极的扶正治疗都没能把他扶起来，如果用化疗，化疗在有效之前一定是先发挥副作用的，怕孩子承受不了。到了第三天，这位小战士就去世了。家人也明白了刘慧龙的选择，如果给孩子贸然上化疗，可能这三天都熬不过去。
但同样是恶性淋巴瘤，当今年春节后另一位病人找到刘慧龙时，他采取了完全不同的治疗态度。50多岁病人袁为（化名）的病情来得异常凶险，而且前期确定病情非常困难。他在今年春节前发现不舒服，人无端开始消瘦，胸口憋闷，动不动就觉得喘。等医院看病时，医院，竟然全不接收。病人托朋友拿着片子找到刘慧龙，刘慧龙一看片子就说：这个病人情况太危急了，下午就来住院！朋友问：“他的病情有这么严重吗，要不要在家先修养几天？”“来不及了，今天来住院吧！”
就在5天前，医院做检查时，各种生化指标还基本正常。等到刘慧龙给他做检查时，发现他的胆红素已经变成了80，是正常值的4倍。袁为的前纵隔处有一个很大的肿瘤，肿瘤压迫使得胸部的通道变得非常窄。但这个肿瘤到底是什么肿瘤，有至少10种可能性。在病理报告没有出来前，医生没法出治疗方案。可是袁为的身体恶化速度非常快，刘慧龙赶紧请来胸外科、麻醉科的同事会诊。
麻醉科的专家说，他有九成把握能够平稳麻醉，但是要求手术时胸外科的医生不能做对病人气道影响较大的操作。胸外科的专家说：这可不行，我镜子穿过去的时候，至少有5分钟的时间是影响病人呼吸的。看来手术做不了，刘慧龙又请来超声科的主任，看能不能在B超的引导下给病人穿刺。超声科的主任说，这样做风险大，还有可能穿不到癌细胞。但是没有其他办法了，穿刺是取得活检的唯一办法，这时候只能两害相权取其轻了。好在刘慧龙和胸外科专家、超声科主任一起，穿刺成功。
可是这时候袁为的情况更加危急，如果不治疗，一周内就会丧命。肿瘤对他心脏的压迫已经十分厉害了，他24小时都得扶着病床坐着，身体往前倾，脸憋得通红。
袁为的胆红素已经上升到多，是正常值的10倍，出现严重的胆汁淤积，胆总管梗阻。这时候他的肝肾功能已经开始衰竭，一旦这种衰竭不可逆，就算医生给病人做手术拿掉了瘤子，也没有意义。刘慧龙特别着急，又催病理科的同事，病理科医生说：你可真是为难我们了。凭着十几年的治疗经验，刘慧龙怀疑病人得的是淋巴瘤。可是淋巴瘤是最难确诊的癌症之一，要一项项地做测试，10天内能出报告就很不错了。
仅仅过了一天，袁为已经非常痛苦，只能坐着，脸全肿了。他的妻子、女儿、弟弟都来了，家里人都快绝望了。刘慧龙叫他们一起开了个会，告诉他们病人患淋巴瘤的可能性很大，淋巴瘤对化疗非常敏感，一旦用上化疗，病情能得到及时的缓解。但是如果不是淋巴瘤，那就很难保证治疗方案是否有效了，病人能活到周五就不错了。
家属十分迫切：“如果按照淋巴瘤来治，有*赢的希望吗？”
刘慧龙说有，但肯定有风险，家属和病人一定要清楚风险。
家人说，这时候与其等死，不如*一把。
对于刘慧龙来说，袁为的病理结果还没有出来，他完全可以等结果出来后再进行治疗。但是如此凶险的病情，恐怕病人都等不到病理结果就离世了。*一把，有可能救了病人的命；但是这*一把，也可能赔上刘慧龙的职业生涯。
刘慧龙看到家属的期望和信任，他决定冒险一试，或许能险中求胜呢。于是当天他就给袁为用上了化疗，但是药量比正常情况低一点。化疗过后，病人的胆红素明显下降，已经能够平躺了。两天过后，病理科医生加班加点做出的病理报告，确认了病人患的是淋巴瘤。刘慧龙、袁为和家属都十分高兴，这场与病魔赛跑的比赛判断对了，*赢了！
接下来刘慧龙每两天给袁为做一次检查，他的胆红素稳步下降，化疗后的第10天，袁为的病情稳定住了。
“世界怎么是这样的呢”
正当刘慧龙松了一口气的时候，袁为的白细胞突然下降到，不到正常值的五分之一。仅仅过了一天，袁为的白细胞下降到，这是非常可怕的数字，需要紧急处理。可是就在这时，一直非常配合的病人家属，突然坚决抗议刘慧龙的做法。
刘慧龙需要把病人推进抢救室进行隔离，病人的妻子坚决拒绝。刘慧龙非常不能理解，问她为什么，家属说：“抢救室是死过人的！”刘慧龙说：“我们这里每一个病房都曾经有人‘走掉’。”可是病人的妻子就是不同意，她说：“那天我看见你们从抢救室里拉走了一个病人，我看见有人死在里边了。”
刘慧龙又单独去问病人的意见，病人愿意去抢救室接受治疗。
可是病人的妻子就是不同意这种做法，刘慧龙又不能让病人知道这种矛盾。“我们这个时候是保护病人的，如果让袁为知道了家人意见跟他不一致，对病人只会是个打击，这个时候不能再无谓地消耗病人的体力和精力了。”刘慧龙知道他必须保护病人，这是病人最无助的时刻，但是求生愿望会异常强烈。
在病房外、在医生办公室里，刘慧龙给袁为妻子一直做工作，可是怎么都做不通，那种执著的态度都近似于撒泼，而病人的情况随时都可能恶化。刘慧龙说，家属这种突然的变化，一下子让他蒙了。“我当时既生气又觉得后怕：世界怎么是这个样子的呢？我全身心地放在了这位病人身上，玩命地救他，而且在病理报告出来前冒着丢掉职业的风险来救他，可是病人的家属怎么会在一个我完全意想不到的地方，就不愿意配合了呢？如果病人出现了问题，以家属这样不近情理的态度，我这是跳进*河也洗不清啊！”
刘慧龙这时更是感受到，他之前的冒险有一个隐含的前提：相信病人和家属都是非常通情达理的，愿意一起去面对治疗过程中的风险。但是当他突然发现家属在某个地方不讲道理起来，感觉非常无助。
一个周末过去了，刘慧龙没有说服袁为妻子，而袁为的情况实在危急。最后刘慧龙只能就地隔离，用紫外线进行消*。病人终于给救了过来，白细胞开始回升，胆红素持续下降，最后平安出院。刚来住院的时候，家属以为袁为只能活一周，现在大大超出家属的预期，所以家属反而对接下来的状况没有任何要求了，病人能够平安出院，他们已经非常满足了。
几天之后，袁为的妻子专门来到刘慧龙办公室道歉。刘慧龙平时是个非常温和的医生，但是这次他变得严厉了。“你太不负责任了，你的决定是非常自私的。这是不可原谅的错误。如果因为你的固执，病人走了，你和我都会非常后悔，而你更是会内疚一辈子。”
刘慧龙说，在他的理解里，尊重病人的意愿是第一位的，医生的决定应该放是第二位，而家属的想法应该排在第三位。也就是说，医疗决策中应该体现医生帮助病人、引领病人来达成决策。但是在中国，决策权经常牢牢握在了家属手里。
年刘慧龙收治过一个晚期肿瘤患者，老太太已经是癌细胞脑转移，从住院开始刘慧龙就给家属报了病危。他反复向家属交代，作为医生他会尽力减轻病人痛苦，家人也多陪陪时日不多的老人，有什么心愿尽管说，他会尽量满足。老太太有三个女儿，三女儿在国内，另外两个女儿在国外。两周过后，老太太的二女儿从国外回来了，看上去比三女儿更有话语权。她回来没两天，老太太出现了临终迹象，随时可能离世。
这时候二女儿找到刘慧龙，要求给老太太上呼吸机。“我大姐马上回来了，哪怕延长一天，让我大姐能看上我妈一眼。”刘慧龙解释说：“我们科从创立开始就拒绝呼吸机，上呼吸机会给病人带来极大的痛苦，以人为方式抵抗自然规律的事情，是不人道的。”可是这位二女儿很坚持，刘慧龙说那只有把病人转去ICU上呼吸机了，可是一旦进了ICU，家属根本接触不了病人。家属一听说又不愿意，仍然要求直接上呼吸机，让老太太撑到家里最有地位的大姐回来。
刘慧龙把这位二女儿叫到医生办公室，问她：“如果是你，你愿意平静离世，还是痛苦地全身插满管子？三周前老太太住院时就报病危了，你们是才知道这个情况吗，为什么老大还不回来？你们为了自己的需求而不人道地延长母亲的寿命，这难道不是自私吗？生前陪得少，现在却要为了弥补你们的遗憾而给老人上呼吸机，这是真正的孝道吗？”刘慧龙的一番话让家属无言，最终放弃了上呼吸机的要求。
“我和我周围的环境，成了他人的禁忌”
刘慧龙说，当他对西医了解越多，越觉得西医不仅仅是条例和规范，西医需要拿捏的火候、尺度，对病人的观察，与病人和家属的沟通及传统医学一向强调的要点紧密相关。“传统医学与西医、外科与内科的划分，使得医学的界限被人为分割了。而人是一个统一体，哪些疾病是心理的、哪些是生理的，哪些是人文的、哪些是技术的，哪些是纯中药的、哪些是纯西药的，很难完全划分清楚。未来医学发展到一定阶段，会出现‘大医学’，而不是简单地把西医和中医划分开。这要求我们成为‘立体医生’，往深处钻，更专业；同时往广处走，视野宽，而不要只把患者当作一个静止的面。”
而当医生要处理的问题，又远远不是教科书能够解决的。刘慧龙说，如果是一个农民为了来看病，把家里的房子卖了，还借了钱，这时候医生一上来就跟他谈靶向治疗，这多不合适？所以遇到两种药物的治疗效果差别特别大，刘慧龙会跟病人和家属提一提，是否考虑昂贵的药物；但是如果效果差别不太大，而价格差得特别多，很多时候刘慧龙并不建议病人使用。
刘慧龙提到自己非常欣赏的一位病人，在故宫博物院工作，在刘慧龙这儿治疗了两年多后离世。这位50出头的男性能够坦然平静地面对病情，做决定时也比较理性。有一次他曾经问到某种靶向治疗药物，刘慧龙直言说：“这个药物的花费得几十万元，大约延长人3个月的寿命，对你而言可能不是一个特别好的选择。”这位病人也觉得自己的经济情况不太能承受，没有选择靶向治疗。他知道自己的病治不好，还主动签署了遗体捐献协议。“他虽然得了绝症，但是整个治疗和离世的过程特别有尊严，我特别敬重这位大哥。”
可是刘慧龙这样的肿瘤科大夫面临的窘境之一，就是与病人交上了朋友，却也不得不面临他们离去的现实。他对我说：“人家工作中能结交很多朋友，可是我们特别难留住朋友。”他提到在给一位老太太治疗癌症的过程中，与老太太的女儿成为朋友。但是老太太去世后，她的女儿也就没有再与刘慧龙联系。直到半年后，她出现在刘慧龙办公室，是为了介绍另一位朋友来治疗。这个与刘慧龙年纪相当的家属说：“刘大夫，我总是想起你。但是医院这一片，想起我妈妈最后的岁月，我都难过得没法面对。我早该来看看你，但是一直鼓不起勇气。”刘慧龙说他特别能理解家属的心境，他感慨地说，因为工作使然，“我和我周围的世界，成为他人的禁忌”。
刘慧龙的同事王莉，也向我提到相似的感受。她说自己曾治疗过一个40岁左右的男士，夫妻俩特别恩爱，还没有孩子，工作上也都很优秀，这位男士却患癌症去世了。在治疗过程中，王莉和他的妻子成为朋友。但是病人去世后，王莉说她虽然很惦记患者的妻子，却从来不主动联系她。连续5年，每到逢年过节，这位家属都会给王莉发个短信问候一下，王莉也只是有距离地回复个问候短信。“她为什么会想到我？是因为她还在想念她去世的丈夫。她对我的记忆，是与她丈夫重病离世的痛苦记忆在一起的。我不敢主动联系她，怕又勾起她的伤心事。这两年她不再与我联系了，虽然我还是偶尔会想起她，但是我想：她一定是走出了丈夫离世的阴影，重新开始了新生活，她不再被痛苦的记忆纠缠，我衷心地祝福她！”而这些情感，王莉只是默默地放在心里。从病人家属的角度来说，她只是个不会主动联系人的不太热络的医生。
虽然有着职业的窘境，但是刘慧龙说，这份工作带给他的使命感和成就感非常强烈。他目睹疾病给人们造成的痛苦和打击，也看到了医学的积累和进步，而正是通过像他一样千千万万个医学者的努力，他们可能使得受到疾病摧残的人们过得更好一点。像他这样的中年医生，曾经是一位西医的学习者，但是随着技艺渐长，他也开始参与一些规则的制定与考核，成为中华医学会激光医学分会委员、内科学组副组长、国家医学考试中心试题咨询委员会委员等。
有些人担心中国治疗肿瘤的水平不高，但是刘慧龙非常肯定地说：“如果说以前我们与国外先进疗法的差距是以‘月’为单位，现在我们最多只是以‘周’为单位。国外上周出现的新疗法，医院可能这周就开始使用了，而且费用比国外便宜很多。”而因为中国人口基数大，癌症患者多，越来越多的跨国药企在做药物的国际多中心研究时，会在中国建立中心。比如中国一年的胃癌发病率有40多万，占全球发病率的一半。研制胃癌药物的药企，会非常重视中国的入组病人，医院和医生也因此掌握了相当多的一手科研数据。“我们一个月治疗的病人，可能是国外医生半年的工作量。”像刘慧龙擅长的光动力治疗，他与某国内药企联合开发的光敏剂成为国家一类新药，目前正处于临床试验阶段，在招募病人入组测试。“国外进口的光敏剂特别贵，而且还渠道不畅，我们自己研发的光敏剂*性小，患者手术后避光时间短，一旦上市，费用也比进口药便宜很多。”
对于刘慧龙这样的肿瘤科医生来说，如果通过医学的进步和自己的努力，使得病人不那么痛苦地走过最后时光，使得医院和医生不再是痛苦的回忆，或许正是他们的努力目标吧。
文吴琪